A petición de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha, ASEM CLM, y la Asociación Síndrome de Shy Drager–Atrofia Multisistémica, ASYD, la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Malagón ha decicido unirse a esta causa y conmemorar este día con un acto simbólico, adaptado a la actual situación motivada por la COVID-19.
Así, y para dar difusión y visibilidad a estas patologías poco frecuentes, durante los días 27 y 28 de febrero se iluminará de verde el Centro Social de la localidad, situado en la Calle Ronda Eras.
Las enfermedades raras
Las enfermedades son consideradas raras cuando afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes, y el 6% de la población mundial padece alguna.
Son enfermedades sin cura y sin tratamiento, en la mayoría de los casos, crónicas y degenerativas. La media de acceso al diagnóstico es de 5 a 10 años. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Las enfermedades raras no pueden ser curadas, pero sí pueden ser tratadas y esos tratamientos mejoran la calidad de vida de quienes las padecen.
Los pacientes necesitan mucha ayuda como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, estimulación cognitiva y atención social, y que todo esto se aborde desde una metodología integral por un equipo multidisciplinar cuyo centro sea la persona afectada. Una de las reivindicaciones más perseguidas es que el sistema de salud pueda proporcionar esos tratamientos de manera continuada en el tiempo e individualizada.
Además, con la pandemia, los enfermos han visto mermada su atención, al haberse suspendido los servicios que recibían.
Añadir nuevo comentario